SUBOTICA – Procene su da u Srbiji trenutno sa nekim oblikom retke bolesti živi oko 450.000 osoba, podaci su sa kojima smo dočekali međunarodni dan retkih bolesti, koji se obeleževa svakog 28.februara, već šesnaestu godinu zaredom.
Retkom bolešću se definiše ona koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, kaže dr Zorica Dragaš iz subotičkog Zavoda za javno zdravlje i napominje da prema procenama u svetu ima od 6000 do 8000 različitih retkih bolesti, te da preko 300 miliona ljudi živi sa jednom ili više njih.
„Do sada je otkriveno oko 200 retkih oblika raka. U Evropskoj uniji 6–8% populacije ima retku bolest. Slično je i u našoj zemlji i prema istoj proceni, u Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću. Retke bolesti su često životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica. Osnovni cilj obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti je upoznavanje šire javnosti sa problemima sa kojima se sreću oboleli od ovih bolesti, kao i njihove porodice. Uključivanje šire društvene zajednice može da pomogne da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije. Dugoročni cilj kampanje obeležavanja Dana retkih bolesti je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, lečenju, zdravstvenoj i socijalnoj nezi, kao i socijalnim prilikama za ljude pogođene retkim bolestima“ – kaže dr Dragaš i dodaje da su neke od najpoznatijih retkih bolesti Fabrijeva, Goseova, Batenova bolest, Retov sindrom, fenilketonurija, bulozna epidermoliza, odnosno „deca leptiri“, Morkio sindrom, LAL deficit, spinalna mišićna atrofija, te retki tumori i plućna hipertenzija.
Pročitajte još:
Preuzmite našu Android aplikaciju sa Google Play Store.
