BEOGRAD – Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, izjavila je danas da će Srbija biti prva zemlja u Evropi koja će imati novu genetsku terapiju za obolele od bulozne epidermolize, saopštilo je Udruženje Debra.
Na prvom Okruglom stolu u organizaciji Udruženja Debra na temu “Bulozna epidermoliza – dostupnost terapije u Srbiji“, Radojević Škodrić je rekla da će to biti prvi lek za lečenje retkih bolesti koji će biti dostupan u našoj zemlje odmah nakon registracije u Americi, a pre registracije u Evropi.
“Zahvaljujući ogromnoj pomoći i podršci predsednika Aleksandra Vučića, mi možemo da napravimo veliki iskorak kada je u pitanju obezbeđivanje terapije u vidu genetskog gela za obolele od bulozne epidermolize, jer na njegovu inicijativu, ta terapija biće dostupna i u Srbiji, a mi ćemo biti prva zemlja u Evropi koja će imati ovu genetsku terapiju”, istakla je direktorka RFZO.
Kako je rekla, stalni rast budžeta za retke bolesti dokaz je državne posvećenosti lečenju retkih bolesti.
“U poslednjih nekoliko godina budžet je višestruko uvećan, na 7,2 milijarde dinara u 2023. godini. Svaki rebalans budžeta u poslednje tri godine sadržao je dodatna sredstva za lečenje retkih bolesti. I zato je važno da ovaj kontinuitet ulaganja u lečenje retkih bolesti ne sme da stane”, poručila je Radojević Škodrić.
Državni sekretar u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, Radoš Pejović, poručio je da je to ministarstvo uz svakog obolelog i uz članove njihovih porodica.
On je istakao da je formiranje posebne organizacione jedinice za podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i njihovima porodicama vrlo važno, pošto se životi obolelih i njihovih porodica sastoji i iz drugih potreba, zbog kojih im je potrebna dodatna pomoć i podrška.
Snežana Janošević, majka obolelog dečaka i predsednica udruženja Debra, istakla da je ovaj dan revolucionaran za dijagnozu dece obolele od bulozne epidermolize kao i za njihove roditelje.
“Zahvaljujem se svim prisutnima i našoj državi koja nam je omogućila da dobijemo nadu i ne samo nadu nego i konkretno rešenje“, rekla je Janušević.
Bulozna epidermoliza je retko i najteže genetsko oboljenje, kojim su primarno oštećeni koža i sluzokoža.
Zbog svakodnevnog povređivanja i rana, dolazi do anemije i problema sa rastom i razvojem do deformacije šaka i stopala, drugih oštećenja organa, invalidnosti i raka kože, što je vodeći uzrok smrtnosti kod obolelih.
Debra je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji.
Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći kao i razmenu iskustava, kako bi se olakšao i unapredio položaj obolelih.
U Srbiji trenutno ima 39 obolelih, a većina su deca.
Pročitajte još:
Preuzmite našu Android aplikaciju sa Google Play Store.
