NOVI SAD/SRBIJA – Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić izjavila je danas na Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu da je za lečenje retkih bolesti iz budžeta za 2025. godinu opredeljeno 10,2 milijarde dinara, što je za tri milijarde dinara više u odnosu na sredstva za ovu godinu.
„Kada ovu temu o retkim bolestima pratite na dnevnom ili nedeljnom nivou i u kontinuitetu, onda možda i nemate jasnu sliku šta je sve urađeno, ali kada napravite distancu – shvatite. Budžet za 2024. godinu je iznosio 7,2 milijarde dinara, a već za sledeću godinu je 10,2 milijarde dinara. Godine 2013. je od retkih bolesti lečeno samo 10 pacijenata, a ove godine 733 pacijenta“, istakla je Tamara Vučić.
Prema njenim rečima, 2013. godine su lečene samo dve retke bolesti, a ove godine čak 40 vrsta različitih retkih bolesti, ističući da su u lečenju od retkih bolesti napravljeni veliki pomaci i da su sve to pokazatelji koliko je urađeno u prethodnom periodu.
Vučićeva je istakla da je najponosnija na činjenicu da se danas o retkim bolestima u Srbiji govori, diskutuje i da je podignuta svest.
„Ono što meni kao prvo i najvažnije pada na pamet jeste da sutra roditelji koji se budu suočili sa teškom dijagnozom za svoje dete koje ima retku bolest, pored naravno inicijalnog šoka koji je neminovan, videće svetlo na kraju tunela, videće nadu, a to je nešto neprocenjivo i nezamenljivo“, rekla je ona.
Kako je dodala, videće nadu u terapijama i u lekovima koji su već dostupni u našoj zemlji, a videće svakako i nadu za sve one terapije i lekove koje još uvek nismo uspeli da otkrijemo, kao čovečanstvo, a koji će, veruje, u bližoj budućnosti, imajući u vidu brzi napredak medicine, svakako biti otkriveni.
Tamara Vučić je ukazala i da udruženim snagama institucija i udruženja može mnogo toga da se uradi.
„Želim da nas u narednim godinama i dalje vode nada, vera i ljubav, jer jedino tako možemo krupnim koracima da nastavimo ka budućnosti“, rekla je Tamara Vučić.
Ove godine, tema konferencije je „Dijagnostika u retkim bolestima“, a okuplja stručnjake iz regiona i inostranstva kako bi zajedno diskutovali o najnovijim dostignućima i izazovima u dijagnostici retkih bolesti.
Takođe, očekuje se da ovo bude prilika da se sazna više o inovacijama koje mogu poboljšati dijagnostičke procese i kvalitet života obolelih.
Organizator događaja je Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, koje radi na unapređenju dijagnostike i pružanju podrške porodicama suočenim s retkim bolestima.
Škodrić: Ostvaren nepovratni napredak u oblasti retkih bolesti
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas na Regionalnoj konferenciji u Novom Sadu o retkim bolestima da je u toj oblasti u Srbiji ostvaren nepovratni napredak i istakla da je u poslednje dve godine uveden veliki broj savremenih genetskih analiza koje su doprinele procentu rane dijagnostike otkrivanja retkih bolesti.
Ona je zahvalila udruženju za borbu protiv retkih bolesti „Život“ i izrazila nadu da će i dalje zajedničkim radom nastaviti da unapređuju položaj obolelih od retkih bolesti.
„Do 2013. godine, kao što znamo, retke bolesti nisu bile uopšte poznate široj javnosti. Tek te godine je na inicijativu tadašnjeg premijera, a današnjeg predsednika Aleksandra Vučića, potpuno odvojena posebna budžetska linija za lečenje retkih bolesti i same retke bolesti dolaze u prioritet zdravstvenog sistema Srbije“, rekla je Radojević Škodrić.
Direktorka RFZO je istakla i da postoji nesebična podrška supruge predsednika Tamare Vučić.
„Sve ovo zajedno je dovelo do toga da u jednom kratkom periodu bude ostvaren nepovratni napredak u oblasti retkih bolesti i to po svim aspektima od skrininga, dijagnostike, preko terapije do rehabilitacije medicinsko-tehničkih pomagala pa čak i uvođenja novih prava kao što su prava na rehabilitaciju, prava na suplemente i novčana pomoć“, rekla je Radojević Škodrić.
Budžet za lečenje od retkih bolesti se, prema njenim rečima, kontinuirano uvećava i to je dovelo do, ne samo novih terapija, do uvođenja novih pacijenata, već i do novih genetskih analiza.
„I zato mi je drago što je tema današnje konferencije rana dijagnostika, jer u poslednje dve godine smo uveli veliki broj savremenih genetskih analiza koje su, nadam se, doprinele ovom procentu otkrivanja rane, unikatne rane dijagnostike retkih bolesti“, rekla je Radojević Škodrić.
Ona je ukazala da je budžet za retke bolesti 2013. godine iznosio 130 miliona dinara, 2024. godine 7,2 milijarde dinara, dok je za 2025. godinu opredeljeno dodatnih tri milijardi dinara, odnosno 10,2 milijarde dinara.
Kako je istakla, to je 78 puta više u odnosu na 2013. godinu.
„Ovoliki budžet je signal ne samo za uvođenje novih pacijenata, ne samo za uvođenje novih terapija, već je ogromna sigurnost za pacijente koji već dobijaju terapiju, jer kao što znamo, to su uglavnom najskuplje terapije na svetu koje niko ne može samostalno da priušti“, zaključila je Radojević Škodrić.
– Stamenkovski: Sledeće nedelje biće završena isporuka vaučera za retke bolesti
Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je danas, na Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu, da će sledeće nedelje biti završena isporuka vaučera na adrese svih lica koja su tražila podršku, a koja su upisana do kraja oktobra u registar Instituta „Batut“.
