SUBOTICA – Povodom Svetskog dana osoba sa Daunovim sindromom, koji se obeležava danas, donosimo vam životnu priču dvadesetjednogodišnje Subotičanke Saške Jegdić i njene majke Snežane Kvala, koje uprkos mnogobrojnim poteškoćama i oskudici hrabro koračaju kroz život.
Kako smo se i sami uverili kada smo ih podsetili u podstanarskom stanu u kome žive same, Saška (Aleksandra) je posebna, ne samo po kosim okicama i osmehom koji kupi za tren, nego i što odiše ogromnom ljubavlju, nesebičnosti, neiskvarenošću. Njen čvrst zagrljaj, pun topline, kao da nas uči kako je iskonski lako iskreno uživati u životnim radostima, pružiti ljubav a ne tražiti ništa zauzvrat. Sem isto takvog zagrljaja.
Da je rodila dete sa Daunovim sindromom Snežana je shvatila čim je videla svoju željno očekivanu devojčicu. Izveštaj genetičarke subotičke Opšte bolnice to je samo potvrdio.
– Cela trudnoća je bila perfektna, a kada sam trebala da se porodim, rečeno mi je da je beba karlično i da mora hitan carski rez. Nisu mi je odmah doneli, rekli su mi da ima neke hematome na glavi, da je možda u pitanju hidrocefalus. Međutim, s obzirom da smo u okolini imali devojčicu sa Daunovim sindromom, čim sam je videla u tom malom ketrecu bilo mi je jasno šta je – počinje nam priču samohrana majka Snežana. – Najstrašnije je što je prvo što kažu je da dete možete da ostavite u „Kolevku“. Da svoju ćeru ostavim u dom?! Nikada na to nisam ni pomislila. Nipošto! Verujte, nikada se nisam zapitala zašto se to baš meni desilo. Prihvatila sam to tako kako jeste. Nisam znala šta me očekuje, a i da jesam, to ništa ne bi promenilo. A ona je dobro dete. Njena ljubav daje snagu da sve prebodimo.
Saška i Snežana su živele u Žedniku, odlazile na terapije u Lipovicu, zajedno pravile prve korake i radovale se svakoj izgovorenoj reči. Negde u to vreme inkluzija u Subotici je zaživela i Saška je jedna od prvih koja je pohađala inkluzivni vrtić „Ciciban“ u Keru. Zbog toga su se preselile u Suboticu. Potom je sa šest nastavila da ide u školu „Žarko Zrenjanin“, danas „Svetomir Bojanin“, gde je provela 13 godina. Od juna je stalni član Doma za odrasla lica u Banijskoj ulici i Udruženja „Zajedno“.
– U školi je učila za cvećara i knjigovesca, a sada u Banijskoj rade razne stvari i zaista im je jako lepo. U Banijskoj zaista uživaju, rade u plastenicima, prave kolače, sada im se kompletirala grupa a uskoro će početi i da idu na bazen u „Kolevci“. Meni je, iskreno, to spas jer mogu da radim bar četiri sata i tako bar nešto zaradim – uzdišući će majka. – Dugo nisam mogla da radim, jer od kako mi je majka preminula 2016. nisam imala kome da je ostavim da je pričuva ili odvede u školu. Živele smo od socijalne pomoći i dečjeg dodatka, što je 15 hiljada dinara, i alimentacije, dok je naknada za tuđu negu i pomoć koju Saška prima odlazila na stanarinu i režije. Ne možete ni da zamislite kako smo teško živele. Imala sam sreću da dobijem posao putem NSZ, da radim četiri sata i dobijem 25 hiljada, ali i to je malo. Navikle smo na nemaštinu, da živimo skromno, samo me boli što ne mogu nikako da joj obezbedim krov nad glavom. Niko neće da mi da kredit jer ne radim, a ja ne mogu da radim. Mi smo jednostavno za ovaj sistem nevidljivi. Da bi joj produžili dečiji dodatak do 26. godine, morala sam da platim veštačenje u bolnici 22 hiljade dinara. Kada napuni te godine, ostaće i bez toga.
Uprkos teškoćama, Saška i Snežana uživaju u malim stvarima i njihovim ritualima. Manjka im svega, sem ljubavi.
– Ona je divna. Uživa u muzici, obožava rok i “Električni orgazam”, voli da pere sudove, širi veš i slaže stvari, kod nje je sve pod konac. Jako je umiljata i stvarno je svi vole. Ima personalnog asistenta Katarinu, koja jako lepo radi sa njom naročito na grafomotorici, stimuliše je da piše i crta – ponosno će Snežana. – Često se vraćamo peške od Banijske do Radijalca, obožava šetnju, voli da popije toplu čokoladu sa šlagom i to su neki naše male aktivnosti koje nas ispune. Ova deca su posebna i svako od njih će imati svoje mesto na ovom svetu. Oni zaista mogu mnogo toga. Svakoj samohranoj majci je teško, ali meni je najveće opterećenje što smo podstanari. Najveća mi je želja u životu da živim jedan dan duže od nje, da je posle mene ne smeste u neki dom. To bi bilo strašno. Nadam se da će u Banijskoj zaživeti stanovanje uz podršku. Nama roditeljima je to jedina nada.
Preuzmite našu Android aplikaciju sa Google Play Store.
