NOVI SAD – Simboličnom sadnjom 65 sadnica ruža u obliku pluća, ispred objekta Doma zdravlja „Novi Sad“, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, u prisustvu predstavnika grada i zdravstvenih ustanova, poslali su podršku obolelima od te retke i smrtonosne bolesti.
Iako u Srbiji ne postoji registar, pretpostavlja se da od cistične fibroze boluje više od 250 ljudi. Među njima je i Novosađanin Miloš Torbica, kome je ta retka, neizlečiva i smrtonosna bolest, dijagnostikovana po rođenju.
“Prosečan životni vek je 25 godina, sa cističnom fibrozom. Koliko ti imaš godina? Ja imam 31. godinu, tako da sam ja probio termin, pa onda kada se mi ovako pojavimo, neko ko je i u sportu i u poslu, i u svemu ostalom, roditeljima dajemo stvarno vetar u leđa“, kazao je Torbica.
Oni su vetar u leđa, ne samo roditeljima preživelih, već i onima čiji život se prevremeno ugasio, zbog zakasnele dijagnoze. 65 zasađenih ruža, koje će do maja, na Svetski dan obolelih od cistične fibroze, procvetati, simboličan su im znak podrške.
„Danas je simbolična sadnja trećeg „CF Ružičnjaka“ , gde negde kažu da je trojka kao srećan broj, upravo zato što je Novi Sad kolevka skrininga na cističnu fibrozu, a mi sada, evo danas, kada je vreme sadnji ruža, upravo imamo i lek koji leči uzrok“, rekla je predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije Milica Perić.
Reč je o skupom, inovativnom leku „Trifakta“, kojim se, o trošku RFZO leči 14 pacijenata, a Udruženje ulaže napore da se lista što pre proširi. Na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, koja je referentna ustanova za celu Srbiju, od 2009-te godine, uspešno se radi neonatalni skrining na cističnu fibrozu.
“Od samog početka detektovano je dvadesetak dece, zapravo svake godine, mi imamo po nekoliko dece koje otkrijemo putem neonatalnog skrininga“, napomenula je pedijatar sa Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine dr Milena Bjelica.
Trenutno se u Dečijoj bolnici u Novom Sadu leči tridesetoro dece do 18 godina, a zahvaljujući saradnji sa multidisciplinarnim timom za tranziciju, Instituta za plućne bolesti Vojvodine, ti mladi ljudi uspešno nastavljaju terapiju i nakon punoletstva. Cistična fibroza, koja dovodi do insuficijencije pluća, ali ugrožava i druge organe, najčešća je retka bolest na svetu. Oboleli poručuju da, iako žive dan za dan, sve dok dišu, nadaju se.
Preuzmite našu Android aplikaciju sa Google Play Store.
