BEOGRAD – Oboleli od retkih bolesti i njihove porodice treba da znaju da nisu sami i da je država uz njih, istakla je danas ministarka za rad, zapošlavanje, boračka i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević na regionalnoj konferenciji „Baza retkih bolesti 2021“.
Konferenciju je u Novom Sadu organizovalo Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT, a Kisić kaže da Ministarstvo radi na iznalaženju mehanizama za ostvarivanje i unapređenje prava tih osoba iz oblasti rada i socijalne zaštite.
„U razgovoru sa predstavnicima udruženja i roditeljima uvideli smo sa kakvim preprekama se susreću svakog dana i ono na čemu radimo, jeste da unapredimo sve zakonske okvire koji će omogućiti različite fleksibilne oblike radnog vremena za roditelje, čija deca imaju neku od retkih bolesti, skraćenje radnog vremena i rad od kuće, finansijsku kompenzaciju za roditelje koji ne mogu da rade jer brinu o svojoj deci, različite druge vrste podsticaja da olakšamo život porodicama obolelih“, navela je Kisić Tepavčević.
Ministarstvo je u prethodnom periodu izdvojilo skoro 8,5 miliona dinara za podršku projektima i aktivnostima Udruženju građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT, rekla je ministarka i dodala da je Ministarstvo spremno za saradnju i sa ovakvim drugim udruženjima.
Ona je navela i da se iz budžeta Srbije svake godine izdvaja sve više novca za lečenje dece obolele od retkih bolesti, da je 2012. godine bilo izdvojeno 130 miliona dinara, a 2021. godine 3,2 milijarde dinara, što je 25 puta više nego 2012. godine. Podsetila je da je 2019. godine usvojen Nacionalni program za retke bolesti, sa ciljem da se poveća mogućnost dijagnostike, dostupnost terapije i poboljša kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Tamara Vučić, supruga predsednika Srbije, rekla je da ne smemo ni u jednom trenutku da zanemarimo ovu temu i da ne smemo povući ispruženu ruku roditeljima i deci, čije zdravlje i kvalitet života, pa čak i sam biološki opstanak, zavise od naše pažnje.
„Želim da pozdravim napore da se posvetimo svakom ljudskom biću i da zajedničkim snagama, uz pomoć i saradnju države, kreiramo jedan bolji svet, pun razumevanja, pažnje i podrške“, rekla je Tamara Vučić.
