PANČEVO – U Pančevu je danas u znak podrške obolelima od cistične fibroze posađeno 65 ruža u obliku pluća, a u sadnji su, između ostalog, učestvovali Aleksandar Stevanović, gradonačelnik Pančeva, ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić i direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić.
Sadnju je organizovalo Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije u sklopu obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti.
Gradonačelnik Pančeva Aleksandar Stevanović naveo je da će Pančevo nastaviti da podržava sve aktivnosti države usmerene ka retkim bolestima, kao i da će nastaviti da pruža podršku obolelima.
On je istakao da će se nastaviti sa naporima da Srbija bude među prvim zemljama koje će uvesti inovativne lekove za lečenje retkih bolesti i uspostaviti centre za dijagnostiku i ispitivanje retkih bolesti.
“Danas smo se okupili u Pančevu da iskažemo solidarnost ali pružimo i veliku podršku svim pacijentima koji boluju od retkih bolesti. Posebno mi je drago što u lično ime, i ime grada Pančeva mogu da iskažem veliku podršku i solidarnost, i budem ovde sa vama. Nastavićemo da pratimo put politike predsednika Vučića, da Srbija uspe u naporima da bude među prvim zemljama koje će uvesti inovativne lekove za lečenje retkih bolesti, ali i uspostavljanje centara za dijagnostiku i ispitivanje retkih bolesti. Ponosan sam što je Pančevo šesti grad u kojem se sadi ovakav ružičnjak, on će u proleće biti mnogo lepši i ja vas, takođe, pozivam da dođete u proleće, kad ružičnjak procveta, da ga svi zajedno obiđemo i vidimo kako izgleda. Narodna bašta su pluća ovog grada i ovo je posebno mesto za ovakav ružičnjak, neka nam on bude podsetnik za solidarnost i borbu protiv retkih bolesti“, rekao je Stevanović.
Radojević Škodrić, koja je posadila prvu ružu, podsetila je da 2012. godine na predlog predsednika Srbije Aleksandra Vučića izdvojen poseban budžet za retke bolesti, koji se, kako je navela, poslednjih godina drastično uvećavao.
„U prethodnoj godini iznosio je 7,2 milijarde, ali to nije jedino finansiranje retkih bolesti. Preko liste lekova RFZO finansira se 40 retkih bolesti, a postoje situacije kada je hitno i ne postoji drugi način i u kojima bolnice samostalno mogu da odobrobre finansiranje“, navela je ona.
Istakla je da je prošle godine ukupno finansiranje iz sva tri izvora iznosilo 18 milijardi dinara što je, kako je ocenila, rekordan iznos.
„Od 2012. oboleli od retkih bolesti i njihove porodice su osetili značajno olakšanje, a pre mesec dana kada smo imali sastanak kod predsednika svaka sumnja za one koji su je imali je otklonjena i predstavnici udruženja su shvatili da su sve institucije države uz njih“ , rekla je Radojević Škodrić.
Kada je reč o lečenju cistične fibroze Radojević Škodrić je navela da je najnoviji inovativni lek počeo da se koristi 2021. godine, podsećajući da su Srbija i Slovenija prve zemlje u regionu koje su započele lečenje te bolesti.
„Pored lečenja inovativnim lekovima, uveden je i obavezan skrining za cističnu fibrozu jer je veoma važno da se otkrije na vreme. Cilj je da se što veći broj obolelih ukkjuči u inovativne terapije“, navela je ona.
Darija Kisić je iskazala zadovoljstvo što se danas više nego ranije govori o retkim bolestima i što se više ulaže u njihovo lečenje.
„Srećna sam što se u resornom ministarstvu nalazi vredna grupa čije su aktivnosti usmerene na poboljšanje kvaliteta života porodica koje imaju člana obolelog od retke bolesti“, navela je ona.
Dodala je da će se sadnjom 65 ruža simbolično nacrtati pluća, koja inače predstavljaju simbol obolelih od cistične fibroze.
„Ponosna sam što što smo od sadnji ruža u Novom Pazaru do danas uradili ono što smo obećali i dogovorili se. Ponosna sam i što živimo u državi koja uradi ono što obeća, a srećna što sam mogla da vidim u očima majki istinsku radost što će njihova deca imati bezbrižno detinjstvo i normalan život“, navela je ona.
Prisutnima se obratio i Slobodan Ovuka, direktor Opšte bolnice Pančevo, koji je istakao da bolnica nikada nije imala lakšu i lepšu saradnju sa RFZO, kao i da ne pamti da je neki zahtev za dodatno finansiranje bio odbijen.
“Mi smo počeli još 2009. godine sa skriningom za neke od retkih bolesti među kojima je i CF. Kao direktor bolnice mogu da kažem da nikada lakšu i nikada bolju saradnju sa Fondom nismo imali od kada je Sanja na čelu te ustanove, ja ne pamtim kada je i jedan zahtev za dodatno finansiranje bio odbijen. U sklopu ove divne akcije mogu da kažem da svi zajedno možemo da dišemo punim plućima, zajedno sa mališanima, zato što živimo u zemlji koja brine o svakom detetu obolelom od retke bolesti”, rekao je Ovuka.
Da je reč o posebnom mesecu u kojem se širom sveta podiže svest o izazovima sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti, uključujući i CF, potvrdila je i Jelena Vrbaški iz Saveza CF Zajedno koja je istakla značaj podrške i zajedništva.
“Kao majka deteta koje je obolelo od retke bolesti čiji je jedini lek bila transplatacija, ovim putem želim da se zahvalim RFZO koji je izdvojio sredstva za lečenje mog deteta, on sada ne bi stajao pored mene da toga nije bilo. Hvala svima koji su došli danas da podrže ovu akciju”, rekla je Vrbaški.
Milica Perić, predsednica CF Srbija, istakla je da joj je posebno drago što se ovakav ružičnjak sadi u gradu u kojem živi.
“Drago mi je što se ovakav ružičnjak sadi u gradu u kojem ja živim i to je nešto što želimo da apelujemo…da u vašem komšiluku postoje ljudi koji imaju neku od retkih bolesti, a vi možda za to ne znate. Podršku države imamo, ali nam je potrebna i vaša podrška, podrška građana. Kod nas je 2021. godine uveden inovativni lek, tada smo imali jednu pacijentkinju koja je bila životno ugrožena, danas je ta pacijentkinja u dobro stanju, i trudna je. Ja mislim da su te bebe koje će se tek rađati kruna našeg zajedničkog rada i napora, i drago mi je što su u Pančevo došli ljudi iz Subotice, Leskovca, Novog Pazara…”, zaključila je Milica.
Akciju sadnje sprovelo je Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije u saradnji sa gradom Pančevom.
Pročitajte još:
Preuzmite našu Android aplikaciju sa Google Play Store.
