SRBIJA – Dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije SMA, najskuplji lek – zolgensmu, dobiće od trošku države, saznaje RTS.
Tu vest Lavovim roditeljima, a koju je sinoć najavio predsednik Aleksandar Vučić, jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić.
Lav je rođen je iz uredne trudnoće, a prvi problemi primećeni su u drugom mesecu po rođenju. Tada je Lavova mama Sonja videla da je sporiji u odnosu na stariju sestru. Analizama je pre desetak dana utvrđeno da ima spinalnu mišićnu atrofiju.
RFZO će od septembra omogućiti obavezni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Cilj i značaj obaveznog skrininga je da se što ranije otkriju novi slučajevi, odnosno postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju.
Imajući u vidu broj beba koji se godišnje rodi u Srbiji, za ovaj novi neonatalni skrining država će izdvojiti oko 62.000.000 dinara godišnje.
Škodrić: Država obezbedila sredstva za lečenje Lava Teodorovića
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Škodrić potvrdila je danas da je država obezbedila sredstva za lečenje 20-mesečnog Lava Teodorovića iz Novog Sada, obolelog od spinalne mišićne atrofije i da će u najkraćem roku dobiti lek „zolgensmu“.
Ona je za Tanjug rekla da je Lavu potrebna terapija najskupljim lekom na svetu, a da će u ovom slučaju prvi put moći da se primi u Srbiji.
Kako je objasnila, na Dečijoj univerzitetskoj klinici u Tiršovoj odobreno je davanje ove terapije, tako da dečak neće morati da putuje u inostranstvo.
Za ovaj lek se kaže da je najskuplji na svetu, jer košta oko dva miliona dolara, a reč je o genskoj terapiji i daje se samo jednom kod dece mlađe od dve godine. Zbog toga je važno da se bolest otkrije što pre po rođenju i zato se od septembra planira uvođenje obaveznog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju o trošku države u svim porodilištima u Srbiji za svu novorođenu decu.
Škodrić je navela da će država za finansiranje ove analize koja se radi iz krvi izdvajati 62 miliona dinara godišnje, a cilj testiranja jeste da se što ranije otkriju novi slučajevi i postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju što je od suštinskog značaja za ishod lečenja.
Do sada se neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju sprovodio kao pilot projekat u porodilištima Ginekološko-akušerske klinike „Nardoni front“ i Kliničkog centra Kragujevac.
Kako je rekla Škodrić, Osim Lava Teodorovića ubuduće će zolgensmu o trošku RFZO dobijati i sva ostala deca kod koje se otkrije ova bolest, ukoliko lekari preporuče ovu terapiju.
Spinalna mišićna atrofija nije jedina bolest za čije će lečenje država obezbediti dodatni novac, već će, kako je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, do kraja godine za lečenje u inostranstvu i za retke bolesti, mimo već planiranih sredstava, biti izdvojeno novih 30 miliona evra.
Pročitajte još:
Preuzmite našu Android aplikaciju sa Google Play Store.
