NOVI SAD – Regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2021“, koja je okupila eminentne stručnjake vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti, otvorena je danas u Novom Sadu, a supruga predsednika Republike Tamara Vučić, otvarajući skup, poručila je da se tako važna tema ni u jednom trenutku ne sme zanemariti i da zajedničkim snagama, uz pomoć države, moramo da kreiramo bolji svet, pun razumevanja i podrške.
„Ponosna sam na sve nas u našoj lepoj Srbiji, jer mogu reći da smo prvi korak na putu humanosti već napravili, dovodeći u interes javnosti i državne brige borbu koje su do juče vodili samo brižni roditelj i posvećeni eksperti“, rekla je Vučić.
Ona je istakla da se ta tema ni u jednom trenutku ne sme zanemariti, niti povući ispružena ruku roditeljima i deci, čije zdravlje i kvalitet života, pa čak i sam biološki opstanak, zavise od naše pažnje.
„Danas ne želim da govorim o investicijama koje država ulaže u dijagnostiku i lečenje retkih bolesti, posebno u dečijem uzrastu, a taj broj desetinama puta premašuje period od pre desetak godina. Teško bi bilo govoriti o procentu uvećanja, jer bi ti procenti morali biti mereni u hiljadama. Neću da govorim ni o broju dece koja su primila najsavremeniju terapiju, već želim da pozdravim vaše napore da se posvetite svakom ljudskom biću i da zajedničkim snagama uz pomoć i saradnju države kreiramo jedan bolji svet, pun razumevanja, pažnje i podrške“, rekla je Tamara Vučić.
Ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević navela je da se iz republičkog budžeta svake godine odvaja sve više novca za lečenje dece obolele od retkih bolesti.
„Tako je 2012. godine bilo izdvojeno 130 miliona, a svake godine se broj sredstava praktično udvostručavao. U toku ove godine opredeljeno je 3,2 milijarde dinara, što je 25 puta više nego 2012. godine. Da li može više, da li može bolje? Sigurno da može i nadam se da ćemo to već u narednim godinama pokazati“, poručila je ministarka.
Dodala je da je Ministarstvo koje vodi u razgovoru sa predstavnicima udruženja uvidelo sa kakvim ogromnim brojem prepreka se susreću praktično svakog dana i radi na tome da se unaprede svi zakonski okviri koji će omogućiti različite fleksibilne oblike radnog vremena za roditelje čija deca imaju neku od retkih bolesti, uključuju i skraćenje radnog vremena i rad od kuće, finansijku kompenzaciju za roditelje koji ne mogu da rade, jer brinu o deci i druge podsticaje kako bi se olakšao život porodicama čiji članovi boluju od neke od ovih bolesti.
Najavila je i da će se vrlo brzo čuti o tim izmenama, jer je u toku i izmena zakona o socijalnoj zaštiti.
Dodala je da je u prethodnom periodu izdvojeno skoro 8,5 miliona dinara za podršku projektima i aktivnostima udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT, kao i da je Ministarstvo otvoreno za takvu saradnju i sa drugim udruženjima.
„Ako je nešto retko, ne mora da znači da nije bitno. Šta više svi mi koji imamo tu sreću da se nismo susreli sa bliskim članovima koji su oboleli od ovih boelsti, itekako moramo da budemo svesni koliko je bolest značajna, koliko je smanjen kvalitet života i dece i njihovim porodicama. Zato oboleli moraju da znaju da nisu sami i da je njihova država uz njih“, poručila je Kisić Tepavčević.
Dodala je i da je grupa retkih oboljenja u sebi ima 6.000 do 7.000 različitih oboljenja, a procenjuje se da između šest i sedam odsto svetske populacije boluje od ovih bolesti.
Takođe, 72 odsto ovih oboljenja je genetskog karaktera, radi se o hroničnim, degenerativnim bolestima, koje jako ugrožavaju kvalitet života, a oko 80 odsto oboljenja su nastale ili na rođenju ili u ranom dečijem uzrastu, dok oko trećine svih obolelih ne dožive petu godinu života.
Nacionalni program za retke bolesti usvojen je 2019. godine sa osnovnim ciljem da se poveća mogućnost dijagnostike, dostupnost terapije i poboljša kvalitet života obolelih i njihovih porodica.
Gradonačelnik Novog Sada Miloš Vučević istakao je da svi zajedno moraju da ulože napore da pomognu obolelima.
„Ovako ujedinjeni treba da ulažemo još veće napore da pomognemo roditeljima dece obolele od retkih bolesti… Divim se predanosti i radu Udruženja Život, čiji je rezultat upravo ovaj portal, Baza retkih bolesti, dostupna na srpskom jeziku“, rekao je Vučević.
Na početku konferencije emitovana je i kraća verzija dokumentarnog filma „Zoja“, autora Nenada Mikalačkog, koji govori o teškoj borbi roditelja za Zojin život.
Mala Zoja Mirosavljević, bolovala je od retke bolesti, a njena priča i borba njenih roditelja rezultirala je pokretanjem inicijative da se donese Zojin zakon – Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, nakon kojeg je više od 3.000 osoba obolelih od retkih bolesti dobilo dijagnozu.
Osnivač i koordinatorka projekta Baza retkih bolesti Bojana Mirosavljević istakla je značaj tog Zakona, kao i same baze.
„Naša borba traje 10 godina. Za to vreme smo uz veliku podršku medija, države, institucija spasili više od 3.000 života. Preko 3.000 porodica je dobilo priliku da preživi retku bolest, bez obzira na to koja je bolest u pitanju. Mislim da bi Zoja danas zaista ponosna na sve nas”, rekla je Bojana Mirosavljević.
Konferencija obuhvata niz predavanja, nakon kojih su organizovane radionice.
Tema ovogodišnje konferencije odnosi se na neonatalni skrining, odnosno značaj skrininga novorođenčadi u dijagnostici i lečenju retkih bolesti.
